viernes, 18 de mayo de 2018

Vendedores de ilusiones










La nota que salió en el diario La Nación sobre autismo del pasado 8 de mayo me pareció casi tan sensacionalista como la de esta tira de Bunsen. Primero se titulaba "Como curé el autismo de mi hija cocinando". No sé si se dieron cuenta que esto era una burrada o recibieron tantas quejas por las redes sociales, que optaron por cambiar el titulo de la nota a "Como mi hija se recuperó del autismo cuando cambié su comida". Me inclino por la segunda opción. Porque si se hubieran dado cuenta de eso, también tendrían que haber cambiado la nota completa.

Si alguien que no sabe nada sobre autismo lee esta nota, va a pensar que yo no quiero "curar" a mi hija porque no hago el esfuerzo de ponerla a dieta. 

Lo cierto es que no hay evidencias científicas que avalen la dieta sin gluten y sin caseína para personas con TEA. En la nota de La Nación menciona que Maia tenía problemas intestinales, que si pueden haber mejorado gracias a la dieta. Pero muchos chicos con TEA tienen desórdenes sensoriales que hacen que su alimentación sea muy limitada. Si yo le impido comer a Laura todo lo que prohíben en la dieta, y si a eso le sumamos todo lo que ella no come porque no quiere (y no la puedo obligar) su alimentación se reduciría a bananas, manzanas, carne y agua. Y eso en vez de mejorar su calidad de vida, la empeoraría. 

Podría escribir algo bastante extenso para tratar de refutar todos y cada uno de los conceptos que están equivocados en la nota de La Nación, pero creo que no lo haría ni la mitad de bien de lo que ya lo hizo Alejandro Turner en su página de Facebook.

Lo único que me quedó claro al leer la nota de La Nación es que es una publicidad encubierta. Si a una familia que le dieron el diagnóstico recientemente le prometen una cura milagrosa del autismo, van a ir corriendo a comprar el libro de recetas de la mamá de la nena que se "curó", van a hacer sus cursos de biomedicina, y le van a dar toda su plata con tal de "curar" a su hijo.

El autismo no se cura, se trata. Y el abordaje biomédico sólo es uno de los enfoques que se pueden realizar, pero de ninguna manera reemplaza las terapias que ya está probado que dan resultados positivos mejorando la calidad de vida de la persona con TEA y la de su familia. No digo que está mal hacer una dieta saludable. Lo que está mal es venderle ilusiones a la gente. 


Para seguir leyendo
El autismo no se cura con la dieta
El autismo no necesita magos, el autismo necesita seriedad

domingo, 13 de mayo de 2018

El peligroso "tratamiento" con MMS

Cuando empecé a leer sobre los diversos tratamientos que existen para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA, encontré varias páginas en Internet que hablaban sobre el MMS. El MMS o "Suplemento Mineral Milagroso" es simplemente dióxido de cloro diluido en agua, o sea un desinfectante similar a la lavandina.

Ingresé en un grupo de Facebook para ver de que se trataba esta famosa "cura milagrosa", y quedé espantada. Las madres y padres que están en estos grupos les dan dosis de MMS a sus hijos, los someten a una dieta estricta, les hacen enemas, y dicen que con eso se "cura" el autismo.

Hay dos cosas que me hicieron mucho ruido. La primera es que me llamó demasiado la atención que ese grupo sea como una especie de secta: si no opinás igual a ellos te expulsan (A mí no me expulsaron porque me abstuve de opinar, pero cuando vi lo suficiente me fui). Y la segunda, que todo el tiempo estaban consultando si era normal que los chicos estén vomitando, con ronchas o llagas en la piel o con diarrea. Los otros miembros del grupo respondían que sí, que era parte del tratamiento.

Que yo sepa el único tratamiento así de agresivo con el organismo es la quimioterapia, pero la quimioterapia se realiza con un equipo médico que hace controles todo el tiempo, y su función es atacar el cáncer. El MMS es una botella de desinfectante industrial que no es apto para el consumo humano, y los fanáticos de este veneno aconsejan diluirla y dársela de tomar a los chicos sin consultar ningún médico y sin medir las consecuencias.

A favor del MMS

Testimonios en Internet de gente que dice que se curó de diferentes dolencias/enfermedades. Estos testimonios sólo serían válidos con estudios médicos serios que los avalen.

En contra del MMS

  • Es un producto químico que no está recomendado para el consumo humano.
  • Este tratamiento no está avalado por ningún médico.
  • Tampoco está aprobado por el ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica).
  • Posibles efectos secundarios: fiebre, vómitos, náuseas, diarrea, ronchas o llagas en la piel, entre otros.
  • Es muy probable que otro efecto secundario sea un envenenamiento acumulativo (manifestación tóxica que se genera en el organismo por la acumulación de sustancias peligrosas). Esto se manifiesta en un daño severo en los órganos del aparato digestivo, y en el resto del organismo. 
Lo más recomendable y sensato antes de iniciar cualquier tratamiento, es consultar con un médico. El grave problema que veo con esta pseudosecta de fanáticos del MMS, es que ellos aconsejan todo lo contrario: No quieren consultar con ningún médico.  

Este comentario es de una página de fans del MMS:
Analicemos un poco este comentario.

  • Si el MMS no fuera peligroso, no sería necesario mantenerlo en secreto. 
  • Si fuera cierto que el MMS realmente cura, la "mafia farmacéutica" ya lo hubiera patentado, envasado y vendido mucho más caro. No se perderían semejante negocio.
  • Si existe el riesgo de que tengan que intervenir asistentes o trabajadores sociales para quitar legalmente la tenencia de un chico a los padres, es porque corre peligro su vida, ya sea por actos deliberados o por negligencia
  • La función de todo médico es curar. Si el MMS de verdad funcionara, el mismo médico lo recomendaría. Si el médico no tiene que enterarse, es porque el MMS es puro veneno. 
  • Y si todos los argumentos anteriores no les parecen suficientes, ¿Es sensato seguir los consejos sobre paternidad de una persona que afirma que le sacaron a sus hijos? 
Yo no tengo todas las respuestas. Nadie las tiene. Ni siquiera los médicos o terapeutas que dedican años de su vida a estudiar, que asisten a congresos, que leen todos las investigaciones médicas que salen. Pero si podemos tener un poco de sentido común, por nuestro bienestar y por el de nuestros hijos. 

Para seguir leyendo
Tratamientos extremadamente peligrosos para niños con Autismo: MMS y MMS2

miércoles, 2 de mayo de 2018

Acabemos con el bullying

El acoso escolar es un tema muy serio. Hay dos clases de chicos que sufren de acoso en la escuela: los que no se animan a contarlo por miedo o vergüenza, y los que no pueden contarlo. Muchos chicos con TEA no tiene lenguaje verbal, o si lo tienen, no está aún lo suficientemente desarrollado para comunicarnos los que les pasa. Para ayudarlos es necesario actuar de inmediato. 


Primer paso: Educar para prevenir

Tanto los docentes como los alumnos deberían recibir capacitación y orientación para prevenir el acoso y la violencia en la escuela. Si es un tema que nos preocupa como padres podemos consultar a la docente si tiene incluido este tema en la currícula escolar para tratarlo con los alumnos. Lamentablemente muchos padres inculcan la intolerancia en el hogar, y eso significa que sus hijos al crecer van a ser agresivos y violentos con todo el que consideren "diferente". Los educadores no deberían pasar por alto ni deberían tolerar ningún tipo de conducta violenta, ni en el aula ni fuera de ella. 

Segundo Paso: Hablar para solucionar

Si hay un caso puntual (o varios) de acoso o violencia escolar, es importante hablar de inmediato con la docente. Lo ideal sería que se hable con los alumnos y con los padres de todos los alumnos involucrados. Si la maestra no brinda una solución, hay que tratar el problema con la directora de la escuela. Si aún así no se ofrece una solución satisfactoria para la familia afectada, los padres tienen el derecho de solicitar que se redacte un acta, con copia para poder presentar en los organismos correspondientes.

Es fundamental no ignorar ningún caso de acoso. No hay que minimizar la angustia o el malestar de los chicos ante una situación así. Muchos chicos se suicidan al ser victimas de acoso porque nadie les brindó a tiempo el apoyo, la contención, la comprensión y el sostén que necesitaban. 

Tercer paso: Denunciar para proteger

Si las autoridades de la escuela no nos brindan una solución o no se ocupan de solucionar el problema, se deberá proceder a denunciar el mal accionar de la escuela. Este procedimiento debe ser el último recurso, en el caso de que las instancias anteriores no hayan funcionado. ¿Es necesario llegar a esto? Lamentablemente hay ocasiones que si es necesario. Pero en otras con sólo mencionar que nos vemos obligados a hacer una denuncia, en la escuela cambian de actitud y se hacen cargo de resolver el problema. 




Más información

sábado, 28 de abril de 2018

Elegimos ser felices

Todos los años en el mes de Abril se realizan actividades por el día mundial de la concientización sobre el autismo. El año pasado asistimos con Pablo al preestreno de El faro de las orcas en el centro Fleni. Este año el miércoles 25 de Abril fui al estreno del documental Único en el Museo de arte moderno.

Cuando se llenó el auditorio todos hablaban entre sí. Todos parecían conocerse. Sentí que yo era la única que no conocía a nadie. Encima cuando llegué al museo tuve que entrar con las chicas que tenían puestas las remeras de Brincar porque el encargado de seguridad no me quería dejar pasar. Me pregunté si así es tener autismo, sentirse como un extraño en un mundo donde todos se comunican y se conocen.

Empezó el documental y me vi sumergida de inmediato en un mundo que yo ya conocía bien: los pictogramas, los juguetes alineados, la descripción de las estereotipias. Al finalizar ya no me sentí igual que antes. Ya no sentí que estaba rodeada de de desconocidos, sino de una familia, mi familia azul. Porque reí con ellos, lloré con ellos, me sentí completamente identificada con ellos, con cada palabra, con cada sentimiento. 

Me hubiera gustado quedarme y darles un abrazo a Dante, a Valeria, a Lisa, a Alejandro, pero todo el auditorio quería hacer lo mismo, en ese momento eran las estrellas, todo el mundo quería saludarlos y hablar con ellos, así que volví a casa y le mandé un mensaje a Carina Morillo para agradecerle la invitación. Me quedo con las palabras de Valeria que más impacto me causaron: elegimos ser felices. Todos podemos hacer esa elección en la vida. No digo que sea fácil, pero vale la pena hacer el esfuerzo. Seamos felices.

sábado, 21 de abril de 2018

Medidas de seguridad para chicos con TEA fuera de casa

Hay medidas de seguridad que podemos tomar para evitar que un chico con TEA se extravíe en la calle; o en caso de que se extravíe, para encontrarlo lo más rápido posible.  


Enseñarle su nombre 

Cuando Laura aún no reconocía su nombre usé un truco muy básico: puse mi mano en mi pecho y le dije "mamá", después puse mi mano en su pecho y dije "Laura". Lo repetí las veces que fue necesario hasta que ella por fin entendió. Y con varias veces me refiero a varias semanas repitiéndolo una y otra vez.  Lo de poner la mano en el pecho de cada una se me ocurrió porque ella repetía "Vos sos Laura" cada vez que yo se lo decía. Sé que parece sacado de Tarzán, pero a mí me funcionó. 

Que tenga una manera de identificarlo 
En el caso de que sea no verbal o pre verbal, es más seguro si tiene sus datos encima para que se lo pueda identificar con facilidad. Su nombre, DNI, diagnóstico, localidad y teléfono de contacto pueden estar en una pulsera o un colgante. En esta página vender pulseras identificadoras.
Si no toleran ninguna de estas cosas, o consideran que una pulsera se puede sacar o extraviar con facilidad, los mismos datos se pueden imprimir en etiquetas de tela para coserlas en la ropa que lleve puesta. 

Que tenga un dispositivo para identificarlo


  • Bipy es un teléfono con forma de reloj que tiene un GPS incorporado y muestra la ubicación de la persona que lo utiliza en todo momento. Se consigue en Argentina
  • Momo también es un teléfono-reloj con GPS. Se consigue en Chile.
Que tenga un dispositivo que evite que se escape

  • Esta pulsera funciona igual que la mochila con arnés y evita que el nene salga corriendo y se escape. Se consigue por Amazon. 
Seguramente pensarán ¿es necesario todo esto? Eso depende. Cada familia sabe como es su hijo, si se escapa o no, si puede responder a su nombre, y si es consciente de los peligros de andar solo por la calle. Los padres podrán elegir la opción que sea acorde a sus necesidades para ganar tranquilidad cuando tengan que salir.

sábado, 14 de abril de 2018

Herramientas para enseñar la hora


Para enseñarles la hora a chicos con TEA hay que usar cosas que hagan más tangible el paso del tiempo. 


  • Para los que toleran e incluso disfrutan la música, les recomiendo la Zamba de los relojes del grupo Canticuenticos.



  • En algunas jugueterías o librerías se consiguen relojes analógicos de goma eva que sirven como rompecabezas. Esto les va a servir para empezar a familiarizarse con los relojes.

  • Una actividad interesante es dibujarles en una hoja varios relojes analógicos, y pintar con diferentes colores las diferentes fracciones de tiempo para que aprendan la diferencia, desde 1 minuto, 15 minutos, media hora a 1 hora.
  • En los bazares se consiguen los relojes de arena que duran 1 minuto. Servirá para explicar que cuando haya caído toda la arena es un minuto o 60 segundos. Conviene elegir uno de plástico y no de vidrio, son más duraderos, y en el caso que se rompa es menos peligroso que el de vidrio. 
  • Este cronómetro visual es programable y los ayuda a saber cuanto tiempo les queda para terminar una actividad. Cuenta con una pantalla grande y fácil de leer, control de volumen y función de pausa. Se consigue en Activos y Divertidos. 

  • Los relojes con pictogramas pueden ser muy útiles para ayudarlos a organizar sus rutinas diarias. Hay uno muy bonito en Mirame y Jugamos.


Para seguir leyendo


lunes, 2 de abril de 2018

Todos formamos parte

El sábado fuimos al McDonald´s que está frente a la plaza República de Paraguay. Es la primera vez que vamos y encontramos el área de juegos vacía. Pasó algo muy curioso, Laura siempre se desespera por jugar ahí, pero esta vez no tenía ganas. Le insistí que se tirara por el tobogán, y me di cuenta que se metió más por darme el gusto que por deseo propio. Solo empezó a jugar con ganas y entusiasmo cuando llegó otro nene y se metió en el juego con ella. Me quedé muy sorprendida. Quizás aún no sepa cómo relacionarse con chicos de su edad, pero eso no significa que no disfrute su compañía. 

Un prejuicio muy difundido entre los neurotípicos que no conocen sobre TEA es que una persona con autismo "vive en su mundo" porque quiere estar sola. No es así. Ni viven en su mundo, ni quiere estar solos. Las personas con TEA quieren formar parte del mundo como todos los demás. Somos los neurotípicos los que nos tenemos que acercar a ellos e incluirlos. Un mundo con inclusión es más hermoso y mejor para todos.