sábado, 23 de septiembre de 2017

Educación no inclusiva

Debido a los hechos recientes sobre la discriminación hacia un chico con Asperger, se habló mucho en los medios y en las redes sociales sobre inclusión en la educación. Laura tiene la suerte de estar en una escuela inclusiva. Muchos chicos no la tienen. A muchas mamás les niegan la vacante, o les ponen trabas para que ingrese la APND (Acompañante Personal no Docente), o no permiten el ingreso del chico a la escuela sin APND, o no le permiten participar en actividades que sus compañeros realizan y los aíslan del grupo. A una mamá llegaron a pedirle DOS acompañantes adultos para que su hijo pueda participar de una excursión. Y esto es solo un breve y triste resumen de los obstáculos que ponen algunas escuelas para escolarizar a chicos con discapacidad. 

La escuela debería admitir alumnos con discapacidad, pero en muchas ocasiones no lo hace. A los alumnos con discapacidad se les niegan las vacantes, incluso en escuelas del Estado. En las escuelas especiales para chicos con discapacidad puede haber listas de espera de hasta 2 años o incluso más. La educación es un derecho, y las escuelas no nos están haciendo un favor al recibir a nuestros hijos (Creo que la frase es de Alexia Rattazzi).

Los docentes deberían estar preparados para tener a estos alumnos en sus aulas, pero no lo están. No los quieren tener en sus aulas porque no saben qué hacer con ellos. (Aclaro que son chicos y no extraterrestres) Y aunque es derecho del alumno con discapacidad tener su acompañante personal no docente (APND) y una maestra integradora que adecúe el currículum educativo a sus capacidades, esto pocas veces se cumple como debería. 

El Estado debería supervisar que las leyes educativas se cumplan, y en caso contrario, aplicar las sanciones correspondientes. No lo hace. El Estado no supervisa que las leyes se cumplan y tampoco sanciona a las instituciones que no respetan las leyes educativas ni los derechos de los niños de recibir una educación inclusiva que no los abandone ni los deje fuera del sistema. 

Conclusión: El sistema falla en todos los sectores: La escuela, los docentes y el Estado. ¿Qué podemos hacer ante esta situación? Ejercer nuestros derechos y hacer valer los derechos de nuestros hijos. Hacer las denuncias correspondientes cuando el sistema falla y no nos da el lugar que nos corresponde. Pueden pensar que es inútil, pero si todos pensaran igual, si nadie hace nada, todo seguirá igual. Todos tenemos que poner nuestra parte para poner en marcha el cambio donde y cuando sea necesario. No digo que sea fácil, porque no lo es. Pero es nuestra responsabilidad ser parte del cambio. 

sábado, 16 de septiembre de 2017

Jugar sin prejuicios

El jueves 7 de Septiembre asistí al Taller de Crianza del Programa Familias a la EscuelaEs un programa dirigido a las familias de los niños y niñas de 45 días a 5 años que asisten a las escuelas públicas de la Ciudad de Buenos Aires. En los talleres se brindan contenidos de interés para los padres (o cualquier familiar que pueda asistir) y también apuntan a que los adultos que no terminaron sus estudios lo puedan hacer si lo desean. 

La psicóloga que dio el taller habló, entre otros temas, sobre los juguetes y los estereotipos de género. Hizo énfasis en que no hay juegos o juguetes "de varón" o "de nena". Yo creí que eso era bastante obvio. Laura tiene más autos que muñecas, no por elección mía sino de ella, y eso nunca me preocupó. Pero había dos mamás que mostraron su preocupación por la conducta de sus hijos. Una mamá se preocupaba porque a su hija le gustan los dibujos animados de Spiderman. A otra mamá le preocupaba que su hijo jugara con el cochecito de de la muñeca de sus vecinas. 

Me di cuenta que todavía quedan muchos prejuicios por derribar. La psicóloga les aclaró que no había nada de malo en que los chicos tengan preferencia por juegos o juguetes que ellas consideran que no están orientados a su género. El juego es fundamental para el desarrollo de todos los chicos. Ningún juego ni juguete determina la orientación sexual de una persona. Pero sí pueden ayudar a educar en prejuicios que una vez establecidos y arraigados serán muy difíciles de erradicar. Si los encasillamos desde pequeños, les quitaremos opciones para crecer y desarrollarse. Todos los chicos necesitan jugar para explorar y conocer el mundo que nos rodea. No les quitemos opciones.





martes, 5 de septiembre de 2017

La mala educación

La búsqueda de una vida más humana debe comenzar por la educación.
                                                                        Ernesto Sábato

No pude sentarme a escribir hasta hoy. El primer día estaba furiosa. El segundo día estaba muy triste. Hoy estoy más calmada. Paula Lesina una vez me dijo que cuando estás sintiendo no se escribe, se siente; porque la escritura es un proceso posterior, para un momento más desapegado de la emoción. 

Hace tres días se viralizaron las capturas de pantalla de un grupo de Whastapp formado por mamás de chicos de cuarto grado del Instituto San Antonio de Padua. En el grupo festejaban que debido a sus reclamos los directivos de la escuela decidieron apartar del grupo a un alumno diagnosticado con Asperger.

Esto es horrible por donde se lo mire. Los chicos tienen el primer aprendizaje con sus familias. Ningún chico discrimina a otro, hasta que un adulto le enseña a hacerlo. Y este es el ejemplo que aprendieron de sus familias. 

Si ese chico se quedaba con sus compañeros, todo el grupo hubiera aprendido solidaridad, respeto, empatía, a ayudar a quien lo necesita, a no abandonar a alguien que tiene dificultades y necesita ayuda. En vez de darles la posibilidad de aprender eso, les enseñaron que hay que discriminar, aislar y rechazar al que es diferente. 

A los chicos con TEA les cuesta mucho relacionarse con los demás. Les puede tomar años conseguir un amigo. Y por personas prejuiciosas e ignorantes un nene tiene que dejar a sus compañeros como si hubiese cometido un delito. 

A las mamás que quieren bien lejos de sus hijos a cualquier chico que sea "diferente", no se asombren si en el futuro, cuando sean mayores, y no puedan valerse por sí mismas, sus hijos no las respetan ni les interesa su bienestar. Ya va a ser tarde para preguntarse en qué se equivocaron. Pero por si les interesa saberlo, se los digo: No los educaron en valores. Empatía, compasión, tolerancia, solidaridad, y sobre todo, respeto por el otro, que aunque sea diferente sigue siendo un ser humano. 

sábado, 2 de septiembre de 2017

Como reconocer a un estafador

En la ficción los malos médicos o falsos médicos son graciosos. Son un alivio cómico, son más payasos que doctores, siempre que se trate de una comedia y no de otro género.  En la vida real no son graciosos. Son muy peligrosos. Nos pueden perjudicar de diferentes formas, desde la menos grave, que sería sacandonos dinero en un tratamiento que no sirve; hasta la más grave de todas, que podría ser perder a un familiar por haber confiando en quien no debíamos. 

La vida de un ser querido es imposible de recuperar. Ningún juicio por mala praxis nos devolverá a la persona que amamos. Y si bien un falso terapeuta no va a matar a nadie con su negligencia, si puede hacerle mucho daño a la persona y a su familia, porque nos hace perder tiempo y dinero en un tratamiento que no sirve, y en casos extremos el daño puede llegar a ser tal que incite a esa persona al suicidio.

Es sumamente importante aprender a distinguir un profesional serio y competente de los criminales que lucran con la buena fe y la salud de las personas que buscan con desesperación un milagro, sobre todo si está en juego nuestra salud o la de nuestra familia.

Los padres de chicos con algún tipo de discapacidad lamentablemente solemos atraer a todos tipo de estafadores. Hay gente que en su afán de darle una mejor calidad de vida a su hijo cae en las garras de mentirosos. Si se topan con alguien que promete una cura milagrosa o un tratamiento único y novedoso desconfíen si tiene algunas o varias de estas características:


  • No tiene página web
  • Si tiene página web no aclara en qué consiste el tratamiento
  • No da su nombre completo
  • Da turnos por whatsapp
  • Asegura que tiene una "cura", y que el autismo "se quita" como si fuera hipo, o "se saca" como si fuera el apéndice. 
  • No aclara si es médico, pediatra, neurólogo, psicólogo, psiquiatra, o terapeuta especializado en alguna rama orientada a los tratamientos de TEA (Ej. fonoaudiología)
  • Se jacta de tener conocimientos que otros no tienen (y sigue sin decir si tiene un título que lo avale)
  • No tiene pruebas que su tratamiento funciona
  • No tiene testimonios de pacientes tratados (y si los tuviera, sería más creíble si estuvieran acompañados de un médico con matrícula)


Yo no estoy en contra de probar tratamientos nuevos. La ciencia avanza gracias a hacer las cosas de una manera diferente a la que siempre se hizo, a probar y experimentar. Lo que me enfurece es la manera tan descarada que algunos criminales sin escrúpulos prometen curas milagrosas que no existen, y que se aprovechan de la buena fé de la gente. Tengan mucho cuidado con ellos. 

sábado, 19 de agosto de 2017

El fraude del spinner

Hace unos meses se pusieron de moda los spinners: un juguete cuya función es girar en la mano y nada más. Quiero aclarar que no estoy en contra de los juguetes de moda. Yo tuve un cubo rubik, un slinky y un tamagotchiEl problema no es el spinner en sí, sino que se lo publicitó como un juguete orientado a chicos con autismo o déficit de atención, y no existe ningún fundamento teórico que avale esta afirmación. 

La creadora del spinner lo hizo para que su hija con miastenia gravis. Nunca estuvo orientado a chicos con TEA o TDAH. Incluso es contraproducente darle este juguete a un chico con alguno de estos diagnósticos, porque no necesitan algo que los abstraiga del mundo exterior y los aísle. 

Además, también es peligroso para niños neurotípicos: Una nena de 10 años llegó de emergencia a un hospital de Texas luego de que se tragara una arandela de metal que se desprendió del juguete y tuvieron que intervenirla quirúrgicamente para sacarla. A otro nene se le atascó en el dedo una de las arandelas y se le inflamó el dedo. Entonces, ¿no hay que darles spinner a los chicos? No exactamente. Lo más seguro es que jueguen con ellos con la supervisión de un adulto. Si tienen la madurez como para saber que no deben meter sus dedos en los orificios o piezas de metal en su boca, podrán usarlo sin supervisión. 

Por último quiero compartir la opinión de Regina Öfele, psicopedagoga especialista en juego: "No hay NINGÚN juego que por sí mismo resuelva ninguna situación, mucho menos esto, que tampoco puede ser calificado como juego, dado que no permite ninguna transformación por parte del niño, sumado a que esta actividad puede generar mayor nerviosismo como ya lo comentaron varias madres respecto de sus hijos. Los niños necesitan materiales que les permitan crear, divertirse, relajarse, disfrutar y también jugar con otros (mamá, papá, hermanos, amigos). Y para eso no necesitan obligatoriamente juguetes comerciales, a veces una caja, una tela, o cualquier otro elemento ayuda al niños a poder transformar y dar sentido. Cualquier cosa pueden consultar las páginas de Facebook Acompañando Madres y Padres y/o "Instituto de Investigación y Formación en Juego".




sábado, 29 de julio de 2017

El eterno dilema de las vacunas




Las vacunas salvan vidas
NO tienen que ser optativas 
NO causan autismo. 
NO están contaminadas con mercurio
NO son un negocio millonario de las compañías farmacéuticas

Me parece ridículo tener que repetir esto en el año 2017, pero lamentablemente aún es necesario explicar algo tan básico. El PRO presentó un proyecto de ley para que las vacunas sean optativas. Esto es gravísimo por donde se lo mire.

  • Primero, si las vacunas fueran optativas será sólo cuestión de tiempo para que el Estado decida que no es necesario que sigan siendo gratuitas, y sólo podrán acceder a vacunarse aquellos que puedan pagarlas. Y esto es inadmisible. La salud tiene que ser siempre un derecho de todos y no un privilegio al que puedan acceder unos pocos. 
  • Segundo, el que decida no vacunar a sus hijos no solo los perjudica a ellos. Nos perjudica a todos. Debido a la negligencia de los que deciden no vacunar, corremos el riesgo de perder la inmunidad colectiva.
  • Tercero, otra gravísima consecuencia de la vacunación optativa será que volverán a aparecer brotes de enfermedades que gracias a la vacunación hoy en día se mantienen a raya.
  • Los que objetan sobre los efectos secundarios y adversos de las vacunas, siempre serán menos graves que las secuelas de sufrir la enfermedades de las cuales nos inmunizan.
NO VACUNAR ES UN CRIMEN

sábado, 22 de julio de 2017

Actividades para las vacaciones de Invierno

Cuando llegan las vacaciones de invierno los padres de chicos en edades entre los 3 a los 12 años se las tienen que ingeniar para que no se aburran. Para los padres de chicos con TEA es mucho más complicado. No podemos llevarlos a ningún lugar lleno de gente, con demasiado ruido, luces fuertes o olores fuertes. Un cine lleno, con chicos gritando, con sonidos estridentes, con olores invasivos de pochoclo u otras golosinas, puede ser una buena salida para chicos neurotípicos, pero para los chicos con autismo puede llegar a ser un infierno. Por eso es necesario buscar actividades que ellos puedan disfrutar. Hoy les traigo seis propuestas diferentes especialmente pensadas para familias azules:

Cine Adaptado

El Cine Municipal de Wilde tiene funciones adaptadas para chicos con TEA. Se bajan las luces, pero no queda oscuro por completo, se baja el sonido para evitarles molestias y los chicos pueden deambular libremente por la sala si lo desean. Se puede consultar en su página de Facebook cuando son las funciones. https://www.facebook.com/cinemunicipalwilde/

Teatro Adaptado

El Jueves 27 de Julio a las 19 hs. habrá una función distendida de la obra Código pirata y el cofre de las princesas, en Teatro La Mueca (José Antonio Cabrera 4255). 
https://www.facebook.com/CodigoPirataYElCofreDeLasPrincesas/


También en el Cine Municipal de Wilde se realizan obras de teatro adaptado. El viernes 28 de Julio a las 14:30 hs. hay una función de Mucho ruido y pocas gotas, un espectáculo de payasos con pictogramas. La entrada es libre. https://www.facebook.com/cinemunicipalwilde/


Teatro al aire libre

Semillero Art presenta una obra infantil llena de fantasía, música y diversión, están todos los días en el Parque Chacabuco de 15 a 17. Más información en su página de Facebook. https://www.facebook.com/Semillero-Art-842341952585008/


Taller de Juegos

El sábado 5 de Agosto de 10:30 a 11:45 se realizará un taller de juegos para chicos con TGD y TDAH en la Sociedad de Fomento de Castelar (Almafuerte 2642). Encuentro gratuito con reserva previa. Organizado por Ludika Eventos.
http://www.ludikaeventos.com.ar/

Taller de experiencia Musical

El viernes 28 de Julio a las 15:00 hs. se realizará un taller de experiencia musical dirigido a niños con TEA entre 7 a 9 años. La actividad es gratuita, con inscripción previa por mail en comunicación@fundaciónbeethoven.com.ar o por mensaje privado en su página de facebook. 
https://www.facebook.com/fundacion.beethoven/



Rocket Bar & Multieventos

Aunque a Laura le gusta que la llevemos a los MCDonald´s que tienen área de juegos, en vacaciones de invierno no son la mejor opción porque suelen estar demasiado llenos. Es preferible llevarlos a lugares más tranquilos donde puedan jugar y sentirse cómodos. Rocket Bar es una confitería situada en el barrio de Balvanera (Pichincha 356). Es espaciosa, cómoda y tiene un amplio salón de juegos en la parte de atrás. Los grandes pueden degustar los budines caseros o los exquisitos paninis mientras los chicos juegan. 
https://www.facebook.com/MeGustaRocket/



jueves, 20 de julio de 2017

Guerreras Azules

Cuando empecé a transitar este camino creí que nadie iba a entender nunca cómo me sentía. Hasta que fuí conociendo a este grupo de guerreras azules. 

Si una se cae, todas ayudan para que se levante. Si a una se le agotan las fuerzas, las demás le envían todo su apoyo y su amor. Si alguna tiene dudas y no sabe que hacer, todas comparten lo que saben y nos beneficiamos todas.

Ninguna de nosotras esperaba que la vida nos pusiera tantas dificultades en el camino. Pero ya que las tenemos, es bueno saber que no tenemos que transitarlas solas. Admiro el valor de todas y de cada una, y me siento honrada de compartir mis experiencias con estas valientes guerreras. Les deseo un felíz día a todas. 



sábado, 8 de julio de 2017

Objetivos: de lo grande a lo pequeño

Desde hace varios años soy una asidua lectora de todo lo relacionado a alcanzar objetivos, ya sean personales o profesionales. No pude dejar de notar que muchos expertos en coaching, conferencistas internacionales, oradores profesionales recomiendan constantemente poner nuestros objetivos por escrito. Estos son sólo un par de ejemplos:

Uno de los mejores modos de hacer que tus metas sean claras y específicas es escribirlas con todo detalle, como si estuvieras escribiendo especificaciones de un trabajo. 
Jack Canfield, Los principios del Éxito

Quizás ya habías escuchado esto alguna vez: las personas altamente efectivas ponen sus metas por escrito. (...) Si bien las personas que toman nota de sus objetivos tienen más posibilidades de alcanzarlos que quienes no lo hacen, la investigación demostró que quienes lo ponen por escrito y los releen una vez por semana aumentan sus resultados en un 200% más que quienes sólo los escriben y luego los ponen en un cajón y no vuelven a leerlos.
Verónica de Andrés y Florencia Andrés, Desafiando Imposibles

El problema es que lo hice durante años y no me funcionó. También los releí y revise varias veces por semana, pero eso tampoco me funcionó. Pero hace poco empecé a practicar algo que parece obvio de tan sencillo, pero quizás no lo es: Dividir el objetivo grande en tareas pequeñas, lo más pequeñas posible. Ahí está la clave.

En Junio hice cuatro columnas en una hoja en mi cuaderno con cuatro objetivos "grandes", y en cada una hice una lista de las tareas pequeñas que me iban a acercar a cumplir cada objetivo. Uno de mis objetivos es escribir un ebook. 

Estos son los avances que hice en un mes

  • Conseguí la ilustradora para la portada (¡justo la artista que me gusta decidió hacer comisiones a pedido!)
  • Empecé a pasar el manuscrito a la PC
  • Me compré un teclado bluetooth para la tablet, asi puedo escribir mientras Lau está en terapia (y eso me costó, no encontraba un teclado que sea compatible con mi tablet)
Y esos son los avances que hice en sólo uno de mis objetivos. Con esto pude comprobar que no alcanza sólo con escribirlos y releerlos con frecuencia, si los dividimos en partes más pequeñas son mas sencillos de realizar. Hagan la prueba y después cuentenme como les fue. 

jueves, 29 de junio de 2017

Me tuve que convertir en leona

Siempre me dicen que soy una persona valiente. Yo nunca lo creí, hasta hoy que me tocó vivir una situación muy desagradable. Esto me pasó el Jueves 29 de Junio a las 7:30 PM en Moreno y Alberti.
Salimos del centro terapéutico con Laura, y nos tomamos el colectivo que nos lleva a casa, son sólo 10 cuadras. Ella no durmió la siesta a la tarde y en el colectivo venía cabeceando. Yo la toqué para que no se duerma y la dije que ya nos bajábamos. La mujer que estaba sentada detrás de Laura me preguntó si estaba bien porque no reaccionaba. Yo le dije que tenía sueño, ella me siguió insistiendo si estaba bien. La hago levantar del asiento y nos bajamos.
La mujer empezó a gritarme "¡No es tu hija, NO ES TU HIJA!". Se bajó atrás mío y empezó a gritarle al chofer que pare el colectivo. "¡Dame a la nena! ¿Como te llamás? ¿Es tu mamá?"- le gritaba la estúpida esta. Yo la agarré fuerte a Laura, levanté la pierna derecha y le puse mi zapatilla en el pecho. No sé si llegué a pegarle o no, la verdad de los nervios no me dí cuenta. Le grité "A MI HIJA NO LA TOCAS, HDP"
Tiré la mochila al suelo, la abrí, saqué el documento de la nena y el pase de transporte, más que nada para que lo vea la gente que se juntó que para que lo vea la estúpida esta. Me seguía gritando. "TIENE AUTISMO, NO TE VA A CONTESTAR" Le mandé todos los insultos que pude mientras ella seguía diciendo que NO ERA MI HIJA y que LOS DOCUMENTOS PODÍAN SER TODOS FALSOS.
Me agaché, Laura me tocó el pecho y dijo "Mamá", se tocó el pecho ella y dijo "Laura" (Yo se lo enseñé), pero cuando habla tiene una voz tan suave y bajita que no sé si alguien llegó a escucharla. La forra me amenazó con llamar a la policía y le dije que la llame. Se fue sin dejar de gritarme. Yo en ningún momento solté a mi hija. Cuando la estúpida se alejó, la gente se me acercó a preguntarme si estaba bien. Por suerte estábamos a dos cuadras de casa. Creo que nunca sentí tanta angustia en toda mi vida.
Además de pelear contra los prejuicios, los que creen que yo le causé el autismo a mi hija (ya sea con las vacunas o con toda mi supuesta "crueldad materna"), con la obra social que te pone trabas para todo, contra una sociedad que discrimina a los discapacitados, ahora también tengo que pelear con psicópatas que se quieren llevar a mi hija. Me puedo enfrentar a esto y más. Hoy descubrí que si es necesario, me convierto en leona.

sábado, 17 de junio de 2017

Bronca

Supongo que se habrán enterado por las noticias que esta semana el gobierno decidió quitar las pensiones no contributivas a las personas discapacitadas. Pusieron un montón de excusas absurdas, increíbles e inverosímiles. Que "no lo necesitan". Que "si quieren pueden trabajar". Que "tienen familiares solventes que pueden mantenerlos". Que "son trámites truchos realizados en el gobierno anterior". Después de una movilización donde muchas familias afectadas salieron a reclamar, se decidió dar marcha atrás con esta decisión

Me parece más que obvio que, si se comprueba que la persona que está cobrando dicha pensión NO es discapacitada, se le suspenda el beneficio. Pero lo que hicieron fue suspender los pagos de personas que SI son discapacitadas y que necesitan esta pensión, no sólo para vivir, sino también para acceder a la cobertura de salud que tanto necesitan. 

A esta altura no debería sorprenderme la falta de empatía de un político sobre las necesidades de personas discapacitadas y de sus familias. Lo que me sorprende es que teniendo una vicepresidenta discapacitada, ella no haya demostrado tener ningún tipo de empatía. Pero evidentemente ella nunca necesitó una pensión para vivir.

Podría explayarme demasiado sobre lo mal que esta quitarle una pensión a un discapacitado y a su familia. Pero mejor dejo que ellos hablen, o mejor dicho, canten por mí. Ellos expresan muy bien lo que que sentimos muchos. Sentimos bronca, mucha bronca. 




sábado, 10 de junio de 2017

La vida da pelea

Después de la "mamá nevera" (Gracias Leo Kanner, mientras quede algún troglodita que siga pensando que el autismo es culpa nuestra te seguiremos odiando) y la "mamá cocodrilo", llega la "mamá bolsa de boxeo". Consiste en que todo el mundo cree que TODO es tu culpa y merecés ser castigada (aclaro que no estoy haciendo ninguna alusión a fetiches sexuales ni nada por el estilo). 
Todo el mundo cree que tiene derecho a agredirte.

  • Te agreden los conspiranoicos: "Vos dañaste a la inocente criatura con vacunas llenas de metales pesados". -Directo al corazón-
  • Te agreden las docentes: "No estamos preparadas para tener a estos chicos en el aula" -Hook al estómago-
  • Te agreden los terapeutas: "Vos lo malcriás, si no habla es por tu culpa".       -Golpe no reglamentario. Protestás, el arbitro no te escucha-
  • Te vuelven a agredir las docentes: "¿Todavía no lo conseguiste maestra integradora?. A ver si nos ponemos las pilas mami" -Cross a la mandíbula-
  • Te agreden en la obra social: "no cubrimos el Ados, ni el Adir, ni el asesoramiento psicológico a padres" -Jab de izquierda-
  • Te gritan en el subte porque piensan que te estás colando sin pagar cuando tenés el pase de transporte. -Gancho-
Hay noches que después de todo esto sólo tenes ganas de llorar. Hay gente que te hace sentir que las madres que matan a sus hijos son mejores madres que vos. Gente ignorante, malintencionada y que habla porque el aire es gratis, va a haber siempre. Es cierto que si nos peleamos con todos gastamos energía inútilmente, pero no voy a permitir que nadie me falta el respeto. No voy a buscar pelea, pero sí voy a defenderme. 

Y ya que en la vida vamos a recibir tantos golpes, oigamos un mensaje de un boxeador con experiencia para que nos ayude a saber qué hacer. 



sábado, 3 de junio de 2017

Un propósito más grande que yo

Desde hace varios años me metí en el mundo emprendedor. Leí todos los libros que pude, hice cursos, asistí a eventos, y fuí probando una idea tras otra sin lograr alcanzar mis objetivos con ninguna. Tengo que confesar que a la primera dificultad con mis ideas anteriores yo me desilusionaba y terminaba abandonando. 

Pero ahora hay algo que es completamente diferente. Cuando empecé este blog mi idea original era que trate sobre tejido y pastelería, pero de a poco fui modificando mi proyecto para incorporar mis experiencias como mamá de una nena con autismo, y ahora la idea que tengo es unificar ambas cosas para hacer una línea de juguetes artesanales para chicos con problemas de aprendizaje. Porque lo que le puede ser útil a mi hija, le puede servir a muchos otros chicos. 

Ahora sé que esta idea no la voy a abandonar, porque tengo un propósito, y siento que es más grande que yo, así que espero estar a la altura del desafío. Sé que me esperan meses de trabajo intenso para alcanzar mis objetivos, pero también sé que va a valer el esfuerzo. 



sábado, 20 de mayo de 2017

La evolución de las listas de tareas

El año pasado empezamos por primera vez el combo jardin + terapias, y aunque al principio me volví loca, luego puede elaborar un sistema de organización que en un comienzo me dio buenos resultados, pero con el tiempo dejó de ser suficiente. Después  incorporé el Bullet Journal. Aunque me ayudó a organizarme mejor, con el tiempo también dejó de hacerlo. El problema es que yo mantenía la costumbre de hacer listas interminables de tareas para cada día. En un día llegaba a hacer algunas y otras no, y las que quedaban pendientes las pasaba a otro día, hasta que se me amontonaban demasiadas. 

¿No les pasa que hay días que piensan "tengo tantas cosas que hacer que no sé por dónde empezar"? A mí me pasaba con bastante frecuencia. Me llevó algún tiempo entender que hacer una lista no es organizar. Una lista de tareas pendientes nos ayuda a liberar un poco el caos de nuestra cabeza, pero aún necesitamos ocuparnos de solucionar cada cosa por separado. Entonces se me prendió la lamparita. La clave está en separar. En vez de hacer una sola lista grande (e interminable) separé mis tareas pendientes en rubros: 


Turnos 
En este rubro van todos los turnos que tenga que pedir para cualquier miembro de la familia.

Trámites
Ir al banco, ir a Ansés, pagar cuentas, todo eso va en este rubro. 

Tareas pendientes
Este rubro es para las tareas pendientes que no son urgentes.

Tareas para hoy 
Parece innecesario, pero cuando hay muchas cosas que recordar, siempre se nos puede escapar algo importante o urgente (me pasó más de una vez). Este rubro es para evitar eso. 

Compras
Acá hice una lista de cosas que necesito comprar a futuro (como un par de zapatillas nuevas). No incluye las compras del supermercado.

Pizza Caramelo 
Este rubro es para las tareas de mi blog, sirve para hacer una lista de las tareas que cada emprendedor necesita ocuparse para tener su emprendimiento funcionando.

Le pedí ayuda a Pablo para ver si podía aportarme algo que no se me hubiera ocurrido para mejorar mi sistema. - ¿Por qué en la era digital vos insistís en escribir todo a mano? ¿No hay una app que te sirva para eso? - me dijo él. Claro que hay. Incluso tenía una descargada en la tablet, pero hace tiempo que no la usaba (la app, no la tablet). Se llama Color Note, y se descarga gratis para Android por Google PlayLo que nos permite hacer es tener notas o listas de comprobación en algo similar a post it de diferentes colores.
                                           

Por qué me gusta esta app


  • Es gratuita
  • Sin publicidad
  • Está en español
  • Es sencilla de usar
  • Tiene una interfaz amigable
Para las personas que prefieren algo más analógico y les gusta lo artesanal, aquí hay algo similar que se pude hacer para tener en casa: un tablero de corcho con notas de colores. Es muy bonito y sencillo de hacer. Otra opción cómoda son los imanes organizadores que se escriben con marcador para pizarra. 


El primer día usando este sistema ya me saqué de encima tres turnos que tenía pendientes hace tiempo. Sea cual sea el soporte que usemos, es más cómodo tener separadas por rubros las tareas pendientes, nos ayuda a poner un poco de orden y a distinguir más fácilmente lo que es más urgente de lo que no lo es. Si prueban este sistema, cuentenme como les fue. 

domingo, 7 de mayo de 2017

¿Quién cuida a los cuidadores?


Cuando te convertís en cuidador principal de una persona con necesidades especiales, inconscientemente te vas descuidando. Primero es la apariencia: Si antes te maquillabas dejás de hacerlo, ya no recordás cuándo fue la última vez que fuíste a la peluquería o te compraste ropa nueva. Eso ya de por sí es malo, pero la peor parte viene cuando también empezás a descuidar tu salud. 

Hace años vi una publicidad en la que una mujer se levantaba de la cama y empezaba a preparar a los chicos para la escuela. Iba corriendo de un lugar a otro, tratando de vestirlos y hacer que desayunen antes de salir, y mientras más se esforzaba, peor le salían las cosas: uno de los chicos se ensuciaba, el otro no encontraba sus zapatillas, se le derramaba la leche en la cocina. Se empieza a poner cada vez más nerviosa hasta que parece que va a colapsar. Entonces se sienta un momento en el suelo, toma el teléfono y pide un médico a domicilio por un fuerte dolor en el pecho. Cuando le responden que el médico acudirá de inmediato, ella se da vuelta, observa la sala desordenada y llena de juguetes tirados y le pregunta al operador si no podrían tardar un poco más para darle tiempo para ordenar. 

La publicidad trataba de mostrar una situación grotesca para que nos demos cuenta de lo ridículo de la situación: es más importante (y urgente) atender un ataque cardíaco antes de preocuparse si la casa está desordenada. El problema es que en la vida diaria no nos damos cuenta que nuestra salud se está erosionando lentamente hasta que el cuerpo nos dice BASTA. 

Si no nos cuidamos nosotras, no lo va a hacer nadie. Y no lo digo como reclamo o queja. Lo digo como advertencia. Es importante y necesario tomarnos tan en serio el cuidado personal como el cuidado que le dedicamos a otras personas. Yo (tengo que admitirlo) no lo hacía. Estuve arrastrando meses un dolor muy molesto en el pie, hasta que me di cuenta que no podía seguir así. Pedí turno con una podóloga que me sacó una astilla en la uña que ni sabía que tenía. También me pedí turno con mis médicos de cabecera para hacerme un chequeo. Les sugiero que hagan lo mismo. ¿Cuándo fue la última vez que se hicieron un control médico? No esperen a que el cuerpo les diga BASTA. 

Para seguir leyendo:

Pensar en mi antes que en otros es Egoísmo. ¿O no?
¡(E)MOTÍVATE, CUIDADOR!


sábado, 22 de abril de 2017

Tan cerca y tan lejos

Algunas de las características más evidentes del autismo son las dificultades en todo tipo de comunicación. Laura aún habla poco. Sus escasas palabras son para Pablo y para mí, y si suelta alguna palabrita o frase con otra persona, se puede considerar afortunada. 

Ya que hablar aún le cuesta, en varias ocasiones traté de que al menos pueda escuchar a su papá, a una de sus abuelas o a su abuelo cuando hablo por teléfono con ellos. Pero cuando le acerco el teléfono apenas lo tolera unos segundos y enseguida sale corriendo. Yo estaba segura que no era por el volumen ni porque le molestara el sonido, pero no tenía idea de que era lo que le molestaba tanto de teléfono. 

Finalmente lo descubrí. Ayer estaba escuchando un audio de whatsapp que me mandó  Pablo. Ella vino corriendo desde su habitación y empezó a preguntar: "¿Papi?¿Papi?" Se sintió mal al descubrir que no estaba. Ahí entendí porque no le gusta el teléfono. Ese aparato le parece cruel porque la engaña con la voz de un ser querido, ella se ilusiona pensando que está cerca, y se desilusiona al darse cuenta que en realidad está lejos. 

En un mundo donde cada vez nos conectamos más con los demás a través de la tecnología (¿o debería decir nos desconectamos?), Laura prefiere el contacto humano. Me viene a la mente esa frase que lamentablemente sigo escuchando sobre los chicos con autismo: Que ellos viven en su mundo. ¿No seremos nosotros los que estamos en el mundo equivocado? Quiero que quede claro que no estoy en contra de la tecnología. Pero debería ser una herramienta para acercarnos y no para alejarnos.